Empezar con CAA: la guía práctica que va después de la teoría

Si llegaste hasta acá, es porque hay alguien a quien quieres y a quien deseas acompañar de la mejor manera en su forma de comunicarse. Con eso ya tienes lo más importante; lo demás se aprende. Tal vez recién hoy descubres que la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) existe, o que hay herramientas que podrían haber acompañado a esa persona desde antes. Hoy estás aquí, y el mejor momento para empezar es siempre el ahora.

Y quiero decir algo desde el principio: acompañar la comunicación de un usuario de CAA no es tarea de una sola persona, ni mucho menos solo de su familia. Es de todos los que lo rodeamos: padres y cuidadores, profesionales, docentes, terapeutas, amistades y la comunidad entera. Si eres profesional y este tema te resultaba lejano o "de otra especialidad", esta invitación también es para ti. Mientras más personas en la vida de alguien sepan acompañar su comunicación, más libre y más sostenida es esa voz. Romper el mito de que esto recae solo sobre los padres es fundamental, porque lo que está en juego es más que un aprendizaje significativo: es reforzar un vínculo, uno en el que la persona autista se sienta cómoda para conectar contigo.

Lo que sigue lo escribo desde una mirada que guía todo lo que hago: pasar del juicio a la curiosidad. El juicio nos detiene, nos pone a la defensiva, nos cierra. La curiosidad hace lo contrario: nos relaja, nos invita a observar, nos deja ver de verdad a la persona que tenemos enfrente. Y resulta que esa misma curiosidad no es solo una forma más amable de empezar: es, también, el primer paso del método. Porque antes de "enseñar" un sistema de comunicación, lo que haces es explorarlo junto a la persona, mirándola a ella, siguiendo lo que le interesa.

Te doy un ejemplo que puede parecer pequeño, pero no lo es. Supongamos que a la persona que acompañas le encanta un equipo de fútbol. Puedes empezar a usar el sistema de CAA para que te avise cuándo quiere que le busques un partido. Visto desde afuera parece algo mundano, y sin embargo es un ejercicio de conexión: estás conversando con ella sobre algo que le importa, le estás mostrando que la ves, que conoces sus gustos, que quieres compartirlos. No la estás evaluando ni cumpliendo un objetivo clínico; la estás invitando a comunicarse desde el deseo, no desde la exigencia. Y eso es lo primero, porque la comunicación es profundamente relacional: una persona autista, como cualquier persona, necesita sentirse segura y realmente vista para sentirse libre de comunicar. Ese vínculo y esa confianza son lo primero que cualquier compañero de comunicación construye, antes que cualquier palabra. 

Derribando mitos

Hay un miedo que detiene a muchas familias, y a veces incluso a profesionales: "si le doy un sistema de comunicación, ¿qué pasa si se acostumbra y deja de hablar?". Es un miedo entendible, pero la evidencia dice lo contrario. La comunicación aumentativa y alternativa no impide el desarrollo del habla, y de hecho con frecuencia lo apoya: cuando se modela usando el sistema junto con la palabra hablada, se le está dando a la persona más entrada de lenguaje, no menos. La propia ASHA (la asociación estadounidense de fonoaudiología) lo plantea así, y reúne la evidencia que lo respalda en su guía pública sobre CAA. Ofrecer CAA no le cierra ninguna puerta a tu ser querido: se las abre.

Pero quiero ir un paso más allá, porque debajo de ese miedo suele esconderse una idea más difícil de ver: la de que la comunicación "de verdad" es solo la hablada, y que todo lo demás es un parche mientras tanto. No es así. La CAA no es un trampolín hacia el habla, ni una versión menor de comunicarse. Es comunicación real, válida, completa, disponible en este mismo momento. Que a veces acompañe o impulse el habla es un beneficio extra, no la vara con la que medimos si "sirve". Si esperamos a que alguien hable para reconocer que tiene cosas que decir, lo dejamos sin voz todo el tiempo que tarde —y a algunas personas las dejamos sin voz para siempre—. Reconocer la CAA como comunicación plena es, en el fondo, reconocer que la persona ya tiene algo que decir, y que merece ser escuchada a través del medio que sea.

El posicionamiento del compañero de comunicación

La comunicación, a lo largo de toda la historia humana, no se ha aprendido en sesiones ni con objetivos: se aprende sumergida en la interacción diaria, sincera, común. Así aprendimos todos a comunicarnos, mucho antes y mucho más allá de las palabras: un pulgar arriba para decir que sí, la mano que saluda, los gestos que entendemos sin que nadie nos los explicara. Nadie nos sentó a enseñárnoslos; los absorbimos de tanto verlos usarse alrededor. Lo mismo vale acá. Nuestro rol no es aplicar un protocolo sobre la persona, sino generar círculos de comunicación reales y cotidianos con ella: comentar lo que pasa, compartir lo que nos importa, responder a lo que le importa a ella, usando el sistema de CAA con la misma constancia y naturalidad con que usaríamos las palabras.

Quiero detenerme en algo que las guías de CAA muchas veces pasan por alto: problematizar nuestro propio lugar como compañeros de comunicación, y lo que esperamos de esa interacción. Es de suma importancia entender que la percepción siempre está. Toda persona percibe el mundo, lo siente, lo significa a su manera. Acá quiero ser muy clara, porque es una línea fina: nuestro trabajo no es "rescatar" una voz que imaginamos atrapada adentro, ni descubrir a una persona distinta de la que tenemos enfrente. Es acompañar a la persona que ya está ahí, tal como es. Si tiene discapacidad intelectual, su percepción del mundo será la de alguien con discapacidad intelectual —y eso no la hace menos válida, ni menos real, ni menos digna de ser escuchada—. La comunicación no es un examen de inteligencia que haya que aprobar para merecer una voz. Ver a la persona por quien es, no por quien quisiéramos que fuera es, en el fondo, todo lo que pedimos. Y es una petición tan simple y tan humana que cuesta encontrarle objeción. 

Déjame contarte un ejemplo de mi propia experiencia, porque creo que muestra esto mejor que cualquier explicación. Acompañé hace un tiempo a un joven usuario de CAA, fanático del básquetbol. En nuestras pausas de movimiento, cuando él descansaba echado al sol, yo le pedía permiso para usar su sistema de comunicación y le hacía preguntas, sin apuro, sobre lo que le gustaba. No había objetivo que cumplir ni ficha que ganar: solo dos personas conversando en un rato tranquilo. Con el tiempo, empezó a aparecer algo precioso: él comenzó a preguntarme "¿cómo estás?", a decir "gracias" cada vez más seguido. Nadie le pidió esas palabras; surgieron porque se sentía lo bastante seguro como para interesarse por mí también. Ese ida y vuelta —ese círculo— se construyó desde un lugar sin presión, y se sostuvo mucho mejor de lo que se habría sostenido obligándolo a sentarse a "practicar" a cambio de tiempo libre. La comunicación no se entrena, se cultiva.

Principios que empoderan

El vocabulario nuclear 

¿Y por dónde se empieza? Acá hay algo que puede sonar al revés de lo esperable. Lo intuitivo sería partir enseñando los nombres de las cosas: "galleta", "pelota", "auto". Pero si lo piensas, hay un grupo pequeño de palabras que usamos todo el día, en cualquier situación: más, quiero, mira, ir, parar, ayuda, ven, no, sí. Son palabras que abren opciones en vez de encerrar en una sola. "Más" sirve para más comida, más juego, más de cualquier cosa; "mira" sirve para compartir cualquier interés. Empezar por ahí es lo más lógico, porque le entrega a la persona herramientas que funcionan en todos los contextos, no solo frente a un objeto puntual. Puedes apoyarte primero en pictogramas en papel —baja tecnología, sin pantallas— y después incorporar esas mismas palabras en el iPad o la app. Es un trabajo que combina conexión, andamiaje y, sobre todo, agencia: cada palabra que abre opciones es una palabra que le devuelve a la persona el poder de elegir.

Retribuir la confianza, no premiar 

Cuando la persona te comunica algo —por ejemplo, que quiere ver un partido de su equipo— lo que sigue no es un premio. No se trata de "me lo pediste bien, así que te dejo cinco minutos". Eso convierte la comunicación en una transacción, donde la persona tiene que "ganarse" lo que quiere. Lo que propongo es distinto: es responder como le responderías a cualquier persona que te cuenta algo que le importa. "Ok, veámoslo juntos", y quizás lo comentamos usando también la CAA, y lo miramos de verdad, y compartimos ese rato. Lo que estás haciendo, sin que se note, es demostrarle que eres alguien confiable: que cuando dices que sí, cumples; que hay predictibilidad y estabilidad en ti. Y esa confianza no es un detalle: es lo que mantiene a la persona regulada. Sentirse vista, escuchada y con agencia regula el sistema nervioso, y una persona regulada se comunica más, durante más tiempo, con más libertad. Estás retribuyendo su confianza, no premiando una conducta. Esa diferencia lo cambia todo.

El dispositivo es su voz

Un principio que quiero subrayar, porque en la práctica se rompe muy seguido: el dispositivo o sistema de comunicación es la voz de la persona. No es un juguete, ni un premio, ni un privilegio que se gana o se pierde según el comportamiento. Quitárselo como castigo es, literalmente, silenciarla. Y eso no solo daña la relación: puede ser peligroso. Imagina que en un momento de emergencia la persona de verdad necesita decir algo —que le duele, que algo la asusta, que necesita ayuda— y no tiene cómo. Si no puede comunicarlo y nosotros malinterpretamos o reaccionamos mal, le fallamos justo cuando más nos necesitaba, y esa confianza cuesta mucho recuperarla. Además, el sistema de comunicación no le sirve solo a la persona para expresarse: nos sirve a nosotros para conocerla, para descubrir sus gustos, su identidad, lo que necesita. Quitárselo nos deja ciegos a quién es. Su voz se queda con ella, siempre, también en los días difíciles.

La discapacidad dinámica

Y acá hay algo que las familias y los profesionales necesitamos entender sobre la naturaleza del autismo. Yo lo describo como una discapacidad dinámica, un concepto que surge de la propia comunidad autista, por lo que en el caso de la comunicación: la capacidad de comunicar no es fija, cambia según el estado de la persona y factores como el entorno, la fatiga, la ansiedad o la sobrecarga sensorial. Habrá días buenos y momentos disponibles, y también habrá crisis, sobre todo con los más pequeños, en que la persona no podrá usar su sistema aunque "sepa" hacerlo, porque está desbordada y pensar, sentir y mover el cuerpo al mismo tiempo se vuelve casi imposible. En esos momentos, exigirle que comunique lo aprendido no ayuda: le agrega frustración a alguien que ya está al límite, y lo hunde más. Por eso el cuándo importa tanto como el cómo. No se practica la comunicación en cualquier momento, sino cuando la persona está regulada y disponible para el encuentro. Y la única manera de saber cuándo es ese momento, la única manera de que cualquier estrategia funcione y, sobre todo, sea respetuosa, es observar. Observar de verdad. Ahí empieza y termina todo: en mirar a la persona que tenemos enfrente.

Honestidad sobre los casos complejos 

Acá quiero ser honesta sobre algo importante. Todo lo anterior —empezar a modelar, seguir el interés, construir confianza— una familia puede comenzarlo hoy, sin esperar a nadie. Pero hay perfiles donde el acompañamiento profesional marca una diferencia real: por ejemplo, cuando se suman la apraxia (el cuerpo que no siempre logra hacer lo que la mente quiere) y la discapacidad intelectual. No porque la persona valga menos, ni porque haya que "esperar al experto" para empezar, sino porque ahí aparece un trabajo más fino que es difícil de sostener en soledad.

Uno de los más delicados es leer la intencionalidad. En perfiles complejos, no todo lo que la persona selecciona en su sistema es necesariamente lo que quiere decir: a veces son patrones que trae aprendidos, formas con las que ha significado las relaciones hasta ahora, a veces cargadas de experiencias difíciles. Distinguir entre una intención comunicativa y un patrón relacional, y acompañar a la persona a que su comunicación sea cada vez más suya, es un trabajo que se beneficia muchísimo de una mirada profesional, idealmente multidisciplinaria. Y conste: presumir competencia no es asumir que cada selección es un mensaje deliberado; es comprometerse a entender de verdad qué nos está comunicando la persona, en lugar de proyectarle lo que nosotros suponemos.

Pero, y esto es clave, que un perfil sea complejo no significa que haya que esperar para empezar. La exposición a la comunicación, el vínculo, la regulación, el respeto a los tiempos: todo eso puede y debe empezar ya, en casa, mientras se busca (o aunque no se consiga) el apoyo profesional. Empezar a modelar con herramientas gratuitas es algo que cualquier familia puede hacer hoy. Lo que un profesional suma es afinar aún más: ajustar el sistema no solo a la neurología de esa persona en ese momento de su desarrollo, sino también a su cultura y a su sistema social específico —a su familia, su idioma, su mundo—. No compiten: uno abre la puerta, el otro ayuda a que el camino sea cada vez más a la medida. Esperar el acceso de un especialista no debería costarle a nadie el derecho a empezar a comunicarse.

Nota de redirección al post anterior 

Antes de la guía práctica, una aclaración. En mi post anterior sobre CAA expliqué la base: qué es la comunicación aumentativa y alternativa, por qué para muchas personas autistas el habla es difícil aunque la comprensión esté intacta (la apraxia, la mielinización), por qué la CAA es un derecho y no un último recurso, y qué herramientas existen —gratuitas y de pago— para empezar, con AsTeRICS Grid como mi recomendada. Si quieres esa base, está toda ahí.

Lo que sigue es otra cosa. Aquel post explica qué pasa y por qué; este es el cómo se hace. Porque se puede entender toda la teoría y aun así no saber por dónde partir un lunes en la mañana o, peor, partir con la mejor intención y tropezar sin darse cuenta: intentarlo con alguien con quien todavía no hay vínculo, o caer en la lógica del premio ("si tocas 'más', te doy más recreo"), que convierte la comunicación en una transacción. Esta es la guía práctica que evita esos malentendidos: el paso a paso, y sobre todo cómo preparar las condiciones para que la CAA de verdad funcione.

Cómo dejar AsTeRICS Grid listo con palabras núcleo en español (paso a paso) 

Hasta acá hablamos del qué y del por qué. Esta es la parte concreta: cómo dejar la herramienta funcionando, en pocos minutos, con un tablero que ya trae el vocabulario nuclear puesto en español. No necesitas armar nada desde cero ni saber de diseño de sistemas: vamos a usar un modelo que ya existe y solo hay que activarlo.

Mi sugerencia es que entres primero a grid.asterics.eu y la pruebes sin crear cuenta. Así la conoces sin compromiso; si te acomoda el formato, más adelante puedes registrarte para guardar y sincronizar tus tableros entre dispositivos. Pero para partir rápido, esto basta.

1. Entra sin registro. En la pantalla de bienvenida, elige "Use Asterics AAC without registration" (usar sin registrarse). Todo queda guardado en tu dispositivo y todas las funciones están disponibles igual.

 

2. Abre los ajustes (el engranaje) y cambia el idioma de la aplicación. Pincha el ícono del engranaje en la barra lateral, anda a la pestaña "General" y, en "Application Language → Select language", elige Spanish (es). Esto traduce los menús y botones de la app al español. 

 

 

3. Ahora cambia el idioma del contenido. Con la app ya en español, anda a la pestaña "Idioma". Acá no estás repitiendo el paso anterior: esto define el idioma de los tableros y la voz, no el de los menús. Marca la casilla "Mostrar todos los idiomas", abre "Seleccionar idioma" y baja hasta encontrar la variante que te corresponda. En este ejemplo, como la mayoría de mi público es de Chile, elegí Español, Chile (es-cl); tú elige la tuya. 

 

 

4. Elige la voz. En esa misma pestaña "Idioma", baja un poco hasta la sección "Voz". Marca "Ver todas las voces disponibles" y escoge la que prefieras: hay varios modelos de español según género y según localidad (España o Latinoamérica). Elijan la que suene más cercana para tu ser querido. Esta va a ser, literalmente, su voz cuando reproduzca un mensaje, así que vale la pena tomarse un minuto en probar un par. 

 

  

5. Vuelve al Inicio y busca el modelo. Pincha el ícono de la casa (Inicio) y baja con el scroll hasta encontrar "Comunicador Global-Core ARASAAC" (si prefieres, escribe ese nombre en el buscador de arriba). Es el tablero que ya trae las palabras núcleo puestas. Cuando lo encuentres, pincha "Utilizarlo".

 

6. Eso es todo: ya tienes la voz lista. Lo que ves ahora es el tablero funcionando. Arriba está la barra blanca donde se van armando los mensajes, con los botones para reproducir y borrar. Abajo, las palabras. Algunas (las que estan marcadas con un cuadrado gris en la esquina superior derecha) abren opciones como: verbos, ayuda, hablar con, sobre mi, comida, expresiones, etc. Desde acá ya puedes empezar a modelar las palabras nucleo (yo, tú, quieres, dame, ayuda, parar, sí, no), exactamente como vimos más arriba.

 

Y una cosa, justo ahora que la herramienta quedó lista: tenerla configurada es el comienzo, no la meta. Lo que de verdad sostiene la comunicación no es la app por sí sola; el corazón de este aprendizaje está en cómo nos vinculamos, y para lograr eso de la mejor forma posible tengo los siguientes consejos para ti.

Por dónde empezar, paso a paso

Si llegaste hasta acá pensando "ya, lo entiendo, quiero a esta persona, la conozco, tengo un dispositivo con software instalado y quiero entenderla tal cual es… ¿ahora qué?", lo siguiente que voy a escribir es para ti, seas uno de sus padres, su asistente en la sala, su terapeuta, una amistad o un pariente. La siguiente es una guía breve para tener a mano y volver a ella cuando la necesites.

1. Primero el vínculo, no el dispositivo. Antes que todo, que la persona se sienta segura y vista contigo. Todo lo demás se construye sobre eso.

2. Observa. Qué le gusta, qué le molesta, cuándo está tranquila y disponible, cuándo está sobrepasada. No hay estrategia que funcione sin esto.

3. Empieza por palabras que abren opciones (vocabulario nuclear). En vez de partir por los nombres de las cosas ("galleta", "auto"), empieza por palabras que sirven en mil situaciones distintas: querer, ir, estar, ver,dame, ayuda, parar, sí, no, yo, tú (estas las puedes encontrar en el software de AsTeRICS Grid que ya instalamos). Son las que usamos todo el día, y le dan a la persona herramientas que funcionan en cualquier contexto, no frente a un solo objeto.

4. Modela: usa el sistema mientras le hablas.  Toca la palabra "dame" en la pantalla cuando dices "¿quieres que te lo dé?" o mientras le pasas algo que pidió. Le estás mostrando cómo se usa, con naturalidad, sin exigirle que responda. Es parecido a aprender un idioma nuevo: hay un tiempo en que uno recibe y absorbe mucho antes de comunicar. Ese silencio no es falta de avance, es parte del proceso.

5. Ten paciencia con los tiempos. La respuesta puede tardar, y eso está bien. Y en los momentos de crisis, no exijas: acompaña. 

6. Entra por lo que le importa. Su equipo, su serie, su tema favorito. La comunicación florece desde el interés, no desde la obligación.

7. Responde de verdad; no premies. Cuando comunica algo, respóndele como le responderías a cualquier persona. Cumple lo que prometes: así se construye la confianza.

8. Nunca le quites su voz como castigo. El dispositivo es suyo, siempre. También, y sobre todo, en los días difíciles.

Y si algún día sientes que te trabaste, vuelve al paso 1. Casi siempre la respuesta está ahí: en el vínculo, en mirar a la persona que tienes enfrente.

Una nota sobre los distintos puntos de partida 

Hay algo que muchas guías dan por supuesto: que todos llegamos a la CAA desde el mismo lugar, un niño que recién empieza y todavía no usa palabras. Pero en la vida real los puntos de partida son muchos. Hay quien acompaña a una persona que nunca ha usado un dispositivo, y hay quien acompaña a alguien que ya lo maneja y que tal vez necesita primero diferenciar "este dispositivo es para comunicarme, este otro es para mis intereses". Hay niños, pero también adolescentes y adultos.

Y hay quienes hablan la mayor parte del tiempo, pero que cuando se desregulan sienten la voz secuestrada. Para ellos, tener un sistema a mano es lo que les devuelve el acceso a comunicarse justo cuando más lo necesitan. Porque la CAA no le quita el habla a nadie: le suma una vía para cuando la palabra no alcanza.

Y acá tampoco se trata siempre de modelar. Hay personas, sobre todo adultas, que no necesitan que nadie les enseñe a usar su sistema, sino simplemente que la herramienta esté disponible, a mano y libre de estigma. Para quienes sí están aprendiendo, en cambio, el modelado se ve distinto en cada caso: algunas personas se conectan más rápido si al principio te ven usarlo; otras necesitan desde el comienzo que sea solo suyo, y para modelar sin tomar su voz puedes usar un duplicado de baja tecnología, un tablero impreso con los mismos símbolos.

No hay una única forma correcta, y que llegues en la etapa en que llegues está bien. Si el camino hacia la CAA fuera ordenado y justo, todos partiríamos parejos, pero no lo es: es desordenado e ingrato, y deja a cada familia arreglándoselas desde donde puede. Que el sistema falle no es culpa tuya, y no tiene por qué detenerte. La guía, siempre, es la misma: observar a la persona que tienes enfrente y avanzar hacia que su voz sea cada vez más suya. 

Recursos para seguir

Acá te dejo material gratuito y confiable para acompañarte. Elegí fuentes reconocidas en el mundo de la CAA, que entienden la comunicación desde el respeto y no como un entrenamiento.

Para aprender a acompañar y modelar

AssistiveWare tiene una sección formativa gratuita, Learn AAC, que es de lo mejor que hay. Si tuviera que recomendarte por dónde partir: su guía de modelado, que resume todo en una frase que vale la pena llevarse: inspirar, no exigir. 

– Empezar a modelar 

– Lee y escribe con tu hijo que usa CAA. ¡Consejos práctico y divertidos!

– Oportunidades de utilizar CAA en casa

Para leer juntos, Emerge Pediatric Therapy tiene una guía de lectura compartida y CAA en español, con la idea de fondo de que leer es para encontrarse y disfrutar, no para evaluar. Y FAST LatAm ofrece una guía pensada para Latinoamérica que lo resume así: la meta no es "responder bien", sino disfrutar y comunicar.

– CAA y alfabetización

– Guía de Comunicación Aumentativa y Alternativa para las Familias

Material de baja tecnología gratis (para imprimir y parear con la app)

Lo mejor de esto es que ARASAAC, la misma fuente de los pictogramas que usamos en AsTeRICS Grid, ofrece material descargable gratis en español, así la versión de papel te queda idéntica a la digital.

– Tableros y cuadernos de comunicación de ARASAAC, en español: Tableros de Comunicación con Pictogramas y Cuadernos de Comunicación con Pictogramas (busca el "Cuaderno de comunicación con vocabulario núcleo", que es el complemento de papel del Comunicador Global-Core que instalamos).

– Para un tablero núcleo de 36 palabras en español, gratis: la versión de Smarty Symbols del tablero universal de Project Core, o el tablero bilingüe español/inglés de Bilingüe AAC.

– Y si acompañas a una persona con baja visión, Project Core ofrece algo poco común: símbolos táctiles en 3D para imprimir (página en inglés).

Referencias

• Banajee, M., DiCarlo, C., & Stricklin, S. B. (2003). Core vocabulary determination for toddlers. Augmentative and Alternative Communication, 19(2), 67–73. https://doi.org/10.1080/0743461031000112034
• Schlosser, R. W., & Wendt, O. (2008). Effects of augmentative and alternative communication intervention on speech production in children with autism: A systematic review. American Journal of Speech-Language Pathology, 17(3), 212–230. https://doi.org/10.1044/1058-0360(2008/021)
• American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). (s. f.). Augmentative and alternative communication (AAC) [Practice Portal]. https://www.asha.org/practice-portal/professional-issues/augmentative-and-alternative-communication/