En el primer post de este blog hable respecto a mi postura respecto al ABA y la necesidad de abrirnos a nuevas formas de hacer terapia que apuesten a la neurodiversidad, esto es aceptando que todas las formas de desarrollo neurológico son válidas. No hay nada defectuoso ni nada que "tratar" en el individuo, sino más bien aceptar que existen diferencias y no deficiencias en el desarrollo. Ahora, esto involucra un cambio de paradigma que nos interpela sobre como entendemos y nos relacionamos con las personas neuro diversas.
Vivimos en una cultura que está acostumbrada a discapacitar a las personas que tienen un desarrollo neurológico diferente, priorizando el ruido y la cantidad indiscriminada de luces dentro de locales, sean tanto tiendas comerciales como centros médicos, no teniendo ninguna consideración con sujetos con déficit socio integrativo. En Chile particularmente estas dificultades son dramáticas para quienes tienen discapacidad física, ya que la mayoría de las edificaciones no implementa rampas ni accesos adecuados, con tiendas que no permiten el acceso de sillas de ruedas ni permiten un tránsito efectivo en ellas. Tampoco se utilizan sistemas alternativos de comunicación como el braille para personas con discapacidad visual, o subtítulos para personas con problemas auditivos, dificultando la vida de estas personas afectando su derecho a tener una vida digna y autónoma.
Ahora si bien en sociedades más desarrolladas como la canadiense han existido avances en temas estructurales, en un trabajo constante regulado por el Accessibility for Ontarians with Disabilities Act, teniendo como proyección ya en el 2025 tener espacios comunitarios y laborales que respeten la dignidad de personas en situación de discapacidad, aun así, el autismo permanece como una discapacidad invisible. Participando de oyente a clases de psicología de la Universidad de Toronto vivi como mis colegas con un poco de vergüenza, admiten una falta de data de individuos autistas dejando el TEA fuera de las aulas, desconsiderando completamente de que 1 de cada 66 canadienses es autista.
Culturalmente tampoco se tienen una correcta noción de lo que consiste una descompensación o crisis emocional o sensorial, lo que se evidencia diariamente en relatos de madres que se sienten juzgadas y que incluso han sido increpadas por las conductas de sus hijos en espacios públicos. En Canadá ha sido tal el nivel de desinformación que se reporta un alto índice de enfrentamientos entre jóvenes autistas y la policía, en donde constantemente se denuncia el mal manejo que han tenido ejerciendo violencia al no saber interpretar comportamientos auto estimulatorios, que tienen un rol autorregulatorio, pero que para estos policías eran conductas ”raras" o "sospechosas".
Una de las grandes expositoras es Temple Grandin, quien incluso tiene una película en la que grafica muy bien no solamente sus dificultades para tener una vida autónoma como adulta, sino que también la realidad familiar de madres que pasan por un peregrinaje eterno encontrando un lugar apropiado para sus hijos.
También tenemos a John Elder Robison quien fue diagnosticado a los 40 años, escribió cuatro libros con temáticas que abarcan desde su proceso de descubrir su diagnóstico, una guía para sobrevivir a la adultez estando dentro del espectro, el proceso de criar a un hijo dentro del espectro siendo del espectro, hasta su paso por un estudio cerebral de estimulación magnética transcraneal (EMT) de la escuela medica de Harvard.
Mas recientemente esta Carly Fleischmann una joven canadiense no verbal con autismo severo, quien a traves de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) ha logrado explicar y expresar como siente cada desregulación. Actualmente tiene su propia cuenta de Twitter y ha aparecido en algunos “talk shows” de Estados Unidos.
A continuación, les presento a Jac den Houting, autista psicóloga australiana quien realizo su tesis doctoral en autismo. En este video explica de forma maravillosa lo que es la Neurodiversidad, y a lo que apunta en el futuro: que sean los propios autistas los que tomen las riendas de sus propias investigaciones y formas de lograr una vida digna y libre de juicios, siendo autentica y vívidamente autistas 💓
Vivimos en una cultura que está acostumbrada a discapacitar a las personas que tienen un desarrollo neurológico diferente, priorizando el ruido y la cantidad indiscriminada de luces dentro de locales, sean tanto tiendas comerciales como centros médicos, no teniendo ninguna consideración con sujetos con déficit socio integrativo. En Chile particularmente estas dificultades son dramáticas para quienes tienen discapacidad física, ya que la mayoría de las edificaciones no implementa rampas ni accesos adecuados, con tiendas que no permiten el acceso de sillas de ruedas ni permiten un tránsito efectivo en ellas. Tampoco se utilizan sistemas alternativos de comunicación como el braille para personas con discapacidad visual, o subtítulos para personas con problemas auditivos, dificultando la vida de estas personas afectando su derecho a tener una vida digna y autónoma.
Ahora si bien en sociedades más desarrolladas como la canadiense han existido avances en temas estructurales, en un trabajo constante regulado por el Accessibility for Ontarians with Disabilities Act, teniendo como proyección ya en el 2025 tener espacios comunitarios y laborales que respeten la dignidad de personas en situación de discapacidad, aun así, el autismo permanece como una discapacidad invisible. Participando de oyente a clases de psicología de la Universidad de Toronto vivi como mis colegas con un poco de vergüenza, admiten una falta de data de individuos autistas dejando el TEA fuera de las aulas, desconsiderando completamente de que 1 de cada 66 canadienses es autista.
Culturalmente tampoco se tienen una correcta noción de lo que consiste una descompensación o crisis emocional o sensorial, lo que se evidencia diariamente en relatos de madres que se sienten juzgadas y que incluso han sido increpadas por las conductas de sus hijos en espacios públicos. En Canadá ha sido tal el nivel de desinformación que se reporta un alto índice de enfrentamientos entre jóvenes autistas y la policía, en donde constantemente se denuncia el mal manejo que han tenido ejerciendo violencia al no saber interpretar comportamientos auto estimulatorios, que tienen un rol autorregulatorio, pero que para estos policías eran conductas ”raras" o "sospechosas".
Autism Advocacy
Existe una falta de información que está pasando a llevar la dignidad de individuos y familias. Es por tanto que se requiere urgentemente un cambio de paradigma, en donde las personas sean capaces de empatizar y ayudar desde la tolerancia. Es de suma importancia incentivar a los verdaderos protagonistas, entregándole una voz a quienes están dentro del espectro con el propósito de que incentiven a otros a generar sus propias estrategias y a saber que no son los únicos que están pasando por dificultades.Una de las grandes expositoras es Temple Grandin, quien incluso tiene una película en la que grafica muy bien no solamente sus dificultades para tener una vida autónoma como adulta, sino que también la realidad familiar de madres que pasan por un peregrinaje eterno encontrando un lugar apropiado para sus hijos.
También tenemos a John Elder Robison quien fue diagnosticado a los 40 años, escribió cuatro libros con temáticas que abarcan desde su proceso de descubrir su diagnóstico, una guía para sobrevivir a la adultez estando dentro del espectro, el proceso de criar a un hijo dentro del espectro siendo del espectro, hasta su paso por un estudio cerebral de estimulación magnética transcraneal (EMT) de la escuela medica de Harvard.
Mas recientemente esta Carly Fleischmann una joven canadiense no verbal con autismo severo, quien a traves de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) ha logrado explicar y expresar como siente cada desregulación. Actualmente tiene su propia cuenta de Twitter y ha aparecido en algunos “talk shows” de Estados Unidos.
A continuación, les presento a Jac den Houting, autista psicóloga australiana quien realizo su tesis doctoral en autismo. En este video explica de forma maravillosa lo que es la Neurodiversidad, y a lo que apunta en el futuro: que sean los propios autistas los que tomen las riendas de sus propias investigaciones y formas de lograr una vida digna y libre de juicios, siendo autentica y vívidamente autistas 💓
Link del video: https://youtu.be/Vnjt13As9IA
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