Claves para entender el comportamiento autista: Camino a un mundo más inclusivo y empático con la neurodivergencia

Diferencias en las sensaciones y emociones

No solamente existe una saturación de los sentidos, lo mismo sucede con las emociones haciendo que los individuos autistas vayan de un extremo a otro, como Janae Elisabeth, activista autista de la neurodiversidad menciona “La felicidad es eufórica. La tristeza es angustiante. El dolor es el fin del mundo. La luz, el sonido, el tacto, el gusto y el olfato tienen un efecto emocional en nosotros”. Dado a que la emoción tiene una conexión extremadamente corporal es importante entender que para calmarse a sí mismos presentan estereotipias, por lo que es imperativo el no intentar detenerlos en esos momentos, “El movimiento es esencial para nuestro procesamiento emocional y nos ayuda a expresar nuestros sentimientos. Nos estimulamos: golpeteamos, bailamos, aplaudimos, giramos, nos balanceamos, nos agitamos, para estar en contacto con nuestro yo interior y nuestro intenso mundo emocional”.

Descompensaciones y desconexión

Como mencione en una entrada anterior, cuando esto sucede están en un estado abrumador provocado por diferencias en su procesamientos sensorial y cognitivo siendo imposible para ellos auto regularse, por lo que la descompensación actúa como una válvula natural de liberación. Cuando este mecanismo se ve frustrado puede ocurrir una desconexión “Cuando todo es demasiado, puede verse como que estamos soñando despiertos, mirando a la nada o evitando interacciones sociales – no porque no queramos interactuar, sino porque nuestro cuerpo a alcanzado su límite de entrada (sensorial o cognitiva)” (Janae Elisabeth)

Es importante recordar siempre que ser autista va de la mano con sentimientos intensos. Si necesita más información o consejos prácticos, visite mi publicación anterior: Descompensaciones, Conductas agresivas y Autolesivas: Guía para calmar la crisis

Se cuidadoso con tus expresiones y tu lenguaje corporal

Si bien los individuos neurotípicos tendemos a depender de los códigos sociales, las personas autistas fijan su atención en las expresiones faciales, por lo que es muy importante ser congruentes con nuestras expresiones y ser muy cuidadosos con cómo nos expresamos alrededor de personas neurodivergentes.

Esto me recuerda cuando estaba apoyando a una familia en el entrenamiento para ir al baño de un pequeño de 5 años, lo primero que note fue la expresión de los padres cuando el niño fallaba en sus intentos, fruncían el ceño y su tono de voz cambiaba inmediatamente a pesar de no estar regañándolo. Al día siguiente en nuestra sesión, cuando sintió la necesidad de defecar, note su expresión de miedo y confusión, se veía paralizado y triste y muy bajito antes de hacerse en sus pantalones expreso “oh..oh”, lo que me llevo a interpretar que su experiencia con ir al baño estaba marcada con sentimientos de vergüenza y ansiedad. Hable con los padres recomendándoles que fueran cuidadosos con sus expresiones al enseñar nuevas habilidades, especialmente cuando el niño esta intentando darle sentido a la situación. No mucho tiempo después de esa conversación el niño comenzó a ir solo en su casa, e incluso empezó a pedir permiso cuando quería ir en el colegio.

El comportamiento es comunicación

Para nosotros neurotípicos el lenguaje es una prioridad, y como terapeutas cuando nos relacionamos con individuos que no utilizan esta forma de comunicación tendemos a enfocarnos en arreglarlo, viendo esta falta de lenguaje como un déficit. Esto es un error; necesitamos observar y tratar de entender como ellos están tratando de comunicarse con nosotros a traves del cuerpo. Como menciona Janae Elisabeth “Las palabras son un gran trabajo para nosotros. Son un trabajo emocional, mental y físico. Muchos de nosotros aprendemos a conservar nuestra energía reduciendo el tiempo que pasamos hablando. Esta es una de las formas en que nos adaptamos a nuestro intenso mundo.”

Aun recuerdo a uno de mis pacientes quien cuando quería un descanso ordenaba toda la sala de clases. En un comienzo sus profesores pensaban que solo era un niño muy organizado y no reaccionaban ante sus intentos de comunicación, causando descompensaciones constantes. Cuando les comenté a sus profesores lo que pensaba, les expliqué que el niño en realidad estaba comunicándose con ellos a traves de sus movimientos, de una forma kinestésica con el propósito de ir al patio o simplemente descansar. Su comportamiento en la sala de clases cambio significativamente luego de eso, las descompensaciones disminuyeron y comenzó a conectarse de manera mas afectuosa con ellos.

Tenemos que recordar que para algunas personas neurodivergentes las palabras significan trabajo, por lo que es mejor evitar expresiones metafóricas y decir directamente (literalmente) lo que queremos expresar.

Para comprender mejor este tema, recomiendo el libro de Mona Delahooke titulado "Más allá de los comportamientos" y "Seres Humanos Únicos" de Barry Prizant.

Relaciones sociales atípicas

Al leer blogs y opiniones de individuos neuro divergentes, rápidamente comencé a comprender que nosotros mismos pareciéramos ser los que carecemos de conciencia o de comprensión de los pensamientos y sentimientos de otras personas neuro divergentes cuando los forzamos a actuar como personas neurotípicas, ignorando las diferencias entre nuestros mecanismos biológicos, e incluso nosotros somos los que tenemos habilidades pobres de comunicación con ellos, por lo que es correcto asumir que la falta de comprensión va por ambas direcciones.

Problema de la doble empatía y la “teoría de la mente”

Una de las teorías que rodean los trastornos del espectro autista es que las personas autistas tienen un déficit relacionado con la “teoría de la mente”, lo que significa que no son capaces de atribuir estados mentales de otros fallando en lo que llamamos “intersubjetividad”, siendo incapaces de generar “relaciones empáticas”.

Cuando estamos generando una relación compartimos información para crear comprensión, esto se llama "intersubjetividad" y "cubre la variedad de formas de relacionarse socialmente con otro. Por ejemplo, podría tener lugar en las mentes a través del lenguaje y los cuerpos a través de la acción” (Heasman y Gillespie, 2018), sin embargo, esto no es lo mismo que la coordinación, incluso si la información compartida no es recíproca o reconocida por otros, igual corresponde a un momento de intersubjetividad. Lo que realmente sucede cuando un individuo autista y otro neurotípico interactúan es una falla en la coordinación.

Milton atribuye este problema relacional a las dos personas que lo experimentan, eliminando la suposición de que se trata de un problema singular ubicado en cualquier persona, lo que significa que este problema de "empatía" es básicamente una "calle de dos vías". Lo que sostendría entonces el mito de la falla en la “teoría de la mente" es la relación de poder que los neurotípicos tienen con los individuos autistas. Tenemos que admitir que este es un mundo neurotípico-céntrico, donde los neurotípicos ubican el problema de la empatía en las personas autistas omitiendo que también carecemos de información sobre las percepciones autistas y su cultura, asumiendo una definición neurotípica de lo que es “ser social”.

Identidad Autista

“Si no tuviera Asperger’s, estaría atrapada en el juego social del que todos los demás parecen estar obsesionados. Veo el mundo de una forma diferente, con una perspectiva distinta” (Greta Thunberg)

Janae Elisabeth nos describe algunas pistas esenciales para comprender la identidad autista en su descripción menciona que “Valoramos el logro, el éxito y el trabajo duro con métricas internas y menos con recompensas externas. La fama, la competencia y la riqueza material no nos impresionan (...) Preferimos medir el éxito en términos de autonomía, justicia, conexión y verdad (...) Sospechamos de incongruencia o poses, y decimos la verdad tal como la vemos sin rodeos. La verdad es tan valiosa que incluso arriesgaremos una relación por ella”.

Como profesional, creo firmemente que debemos abandonar el enfoque que estamos teniendo actualmente de "corrección del autismo" como si fueran una especie de "neurotípicos rotos". Todos somos diferentes, y todos merecemos ser respetados y escuchados. Debemos centrarnos en apoyarlos, darles una voz para expresar sus opiniones y deseos cuando se enfrenten a desafíos en este mundo tan poco inclusivo, dándoles opciones que consideren su subjetividad y sobre todo su dignidad.

Y para toda la persona autista que lean esta publicación, como dice la Dra. Erin Bullus, psicóloga clínica autista, es importante elegir ser auténticamente autista haciendo espacio para mostrar tus estereotipias, aceptarse a sí mismo y "conocer la forma en que a tu cuerpo le gusta moverse. Pasa tiempo en la naturaleza. Pasa tiempo en el jardín. Pasa tiempo con animales. Haz las cosas que realmente te satisfacen como persona autista en lugar de tratar de convertirte en alguien que no eres ".

Bibliografía

Revisa el blog de Janae Elisabeth, investigadora y activista autista: Lost in Translation: The Social Language Theory of Neurodivergence

Milton, D. (2012) On the Ontological Status of Autism: the “Double Empathy Problem”. University of Birmingham.

Heasman & Gillespie (2019) Neurodivergent intersubjectivity: Distinctive features of how autistic people create shared understanding. Autism.