Claves para Entender la Conducta Autista: Camino Hacia un Mundo Más Inclusivo y Empático con la Neurodivergencia

El Paisaje Emocional del Autismo

Una de las cosas más importantes que hay que entender sobre la experiencia autista es la intensidad con la que se sienten las emociones. Como describe la activista autista Janae Elisabeth: la experiencia sensorial y emocional opera en una escala diferente; la felicidad puede llegar como euforia, la tristeza como devastación, el duelo como algo que se siente como el fin del mundo. La misma intensidad que aplica al sonido, la luz, el tacto, el gusto y el olfato, aplica también al mundo emocional.

Dado que la conexión entre las emociones y el cuerpo es tan inmediata y tan profunda, el movimiento se convierte en una herramienta primaria para procesar y autorregularse. Las estereotipias — golpetear, balancearse, girar, agitar las manos, rebotar, bailar — no son una conducta a eliminar. Son, como señala Elisabeth, la forma en que muchas personas autistas "se mantienen en contacto con su yo interior y su intenso mundo emocional." El movimiento es procesamiento emocional. Cualquier enfoque que intente suprimirlo está trabajando en contra del mecanismo que el sistema nervioso está usando para mantenerse regulado. 

Descompensaciones y Desconexión

Una descompensación no es una pataleta, y entender la diferencia importa enormemente. Es una respuesta neurológica involuntaria ante un estado de saturación — sensorial, cognitivo o emocional — que ha superado la capacidad del sistema nervioso para autorregularse. Funciona como una válvula de liberación, y no puede simplemente detenerse a través de consecuencias o redirecciones. Lo que se necesita es reducir la carga y ofrecer una presencia calmada y sin exigencias.

 

Cuando este mecanismo de liberación no es posible, puede ocurrir una desconexión — un estado que puede verse como ensoñación, mirada perdida o retirada social. Como describe Janae Elisabeth, esto no es desinterés ni evitación: es el cuerpo alcanzando su límite de entrada y desconectándose para protegerse. 

 

Ser autista y sentir intensamente son inseparables. Las descompensaciones y las desconexiones no son señales de disfunción, son señales de que el entorno ha pedido más de lo que el sistema nervioso puede dar en ese momento. La pregunta que vale la pena hacerse siempre es: ¿qué podemos cambiar en el entorno, en lugar de qué podemos cambiar en la persona? 

 

Para orientación práctica sobre cómo acompañar estos momentos, ver la publicación anterior: Descompensaciones, Conductas agresivas y Autolesivas: Guía para calmar la crisis

Congruencia: Lenguaje Corporal y Expresión Facial

La comunicación neurotípica depende en gran medida de señales sociales implícitas, y la comunicación autista también, frecuentemente con mayor intensidad. Muchas personas autistas prestan mucha atención a las expresiones faciales, el tono de voz y el lenguaje corporal, precisamente porque están trabajando con más esfuerzo para interpretar el entorno social que las rodea. Esto significa que la incongruencia — cuando lo que decimos no coincide con cómo nos vemos o sonamos al decirlo — puede ser profundamente desconcertante.

 

Esto me lo recuerda una experiencia acompañando a una familia en el proceso de entrenamiento para ir al baño de un niño de cinco años. Lo primero que noté fue la expresión de los padres en los momentos en que el niño no llegaba a tiempo: un destello de frustración, un cambio en el tono de voz, sin que hubiera ningún regaño explícito. Al día siguiente, cuando el niño sintió la necesidad durante nuestra sesión, lo observé paralizarse. Su expresión era de confusión y miedo, y en una voz muy pequeña y temerosa, justo antes de hacerse encima, dijo: "oh... oh" — y entendí que ir al baño se había convertido para él en una experiencia cargada de vergüenza y ansiedad, no a través de nada que se hubiera dicho, sino a través de todo lo que se había sentido. 

 

Hablé con los padres sobre la importancia de cuidar sus expresiones y su tono durante los momentos de aprendizaje, especialmente en los instantes en que el niño todavía estaba intentando darle sentido a lo que se le pedía. Poco tiempo después de esa conversación, comenzó a ir al baño solo en casa, y eventualmente empezó a pedir permiso para usarlo en el colegio. El cambio no estuvo en él. Estuvo en la textura emocional del entorno que lo rodeaba.

El Comportamiento Es Comunicación

Para quienes fuimos formados en marcos centrados en la norma neurotípica, existe una fuerte tendencia a tratar la ausencia de lenguaje oral como un déficit a corregir. Este es un error que nos cuesta enormemente en términos de comprensión. El comportamiento no es el problema, es el mensaje. Y cuando nos enfocamos únicamente en eliminar la conducta, dejamos de escuchar lo que se está comunicando.

Como nos recuerda Janae Elisabeth, las palabras tienen un peso significativo para muchas personas autistas: son trabajo emocional, mental y físico. Muchas personas autistas conservan esa energía deliberadamente, comunicándose en cambio a través del movimiento, la acción y la organización de su entorno.

Recuerdo a un niño con quien trabajé cuya manera de señalar que necesitaba un descanso era ordenar toda la sala de clases. Sus profesores, sin comprender esto, lo interpretaban como que era un niño muy organizado y continuaban con la clase, lo que invariablemente resultaba en una descompensación. Cuando compartí mi lectura de la situación, que se estaba comunicando a través del movimiento, diciéndoles que necesitaba salir o descansar, algo cambió. Las descompensaciones disminuyeron significativamente, y su relación con sus profesores se volvió notablemente más cálida y confiada. Había estado hablando todo el tiempo. Simplemente no tenían el marco para escucharlo.

Para algunas personas neurodivergentes, el lenguaje literal también importa; las metáforas, los significados implícitos y la comunicación indirecta pueden generar confusión genuina. Decir lo que se quiere decir, y querer decir lo que se dice, no es brusquedad. Es claridad, y es una forma de respeto.

Para comprender mejor este tema, recomiendo el libro de Mona Delahooke titulado "Más allá de los comportamientos" y "Seres Humanos Únicos" de Barry Prizant.

Relaciones Sociales Atípicas y el Problema de la Doble Empatía

Uno de los mitos más persistentes en torno al autismo es la idea de que las personas autistas carecen de "teoría de la mente": la capacidad de inferir los estados mentales de otros, y que este déficit explica las dificultades sociales que experimentan. Este planteamiento merece ser examinado con cuidado.

 

Cuando dos personas construyen una relación, comparten información para generar comprensión mutua, un proceso que los investigadores llaman intersubjetividad. Lo que la investigación de Damian Milton y otros ha mostrado es que cuando una persona autista y una neurotípica interactúan, lo que ocurre no es una falla de empatía de un solo lado, sino una falla de coordinación de ambos lados. Milton denomina esto el Problema de la Doble Empatía: la dificultad es relacional y mutua, y no reside en ninguna persona en particular.

 

Lo que sostiene el mito del "déficit en la teoría de la mente" es un desequilibrio de poder. Vivimos en un mundo neurotípico-céntrico, y en ese mundo, las normas sociales neurotípicas son tratadas como el estándar universal con el que se mide a todo el mundo. Cuando las personas autistas tienen dificultades para navegar esas normas, la dificultad se atribuye a un déficit en ellas, mientras que la dificultad igualmente real que tienen las personas neurotípicas para comprender la comunicación, la cultura y la perspectiva autista pasa en gran medida desapercibida. El problema de la empatía, en otras palabras, corre en ambas direcciones. Reconocerlo no es solo más preciso, es más honesto.

Identidad Autista

“Si no tuviera Asperger’s, estaría atrapada en el juego social del que todos los demás parecen estar obsesionados. Veo el mundo de una forma diferente, con una perspectiva distinta” (Greta Thunberg)

La identidad autista no se define por lo que está ausente. Como describe Janae Elisabeth, muchas personas autistas miden el éxito con métricas internas — autonomía, justicia, conexión genuina y verdad — más que por el reconocimiento externo, la competencia o los logros materiales. Tienden a valorar profundamente la congruencia, son frecuentemente muy sensibles a la inautenticidad, y suelen priorizar la honestidad incluso a costa de lo social. Estos no son déficits. Son valores.

Como profesional, lo que creo es esto: necesitamos abandonar por completo el marco de la "corrección del autismo", la premisa implícita de que las personas autistas son neurotípicos rotos que necesitan volverse más aceptables. Toda persona merece ser escuchada, apoyada y respetada en sus propios términos. Nuestro rol no es normalizar, sino acompañar, ayudar a las personas autistas a navegar un mundo que no fue diseñado para ellas, mientras abogamos por que ese mundo cambie.

Y a toda persona autista que lea esto: como señala la Dra. Erin Bullus, psicóloga clínica autista, hay un valor profundo en elegir ser auténticamente tú, hacer espacio para las formas en que tu cuerpo naturalmente se mueve y se regula, pasar tiempo en los entornos que genuinamente te restauran, y construir una vida en torno a lo que realmente te llena, en lugar de en torno a lo que te hace más fácil de gestionar para los demás. No eres un problema a resolver. Eres una persona con una perspectiva que el resto de nosotros necesita.

Bibliografía

Revisa el blog de Janae Elisabeth, investigadora y activista autista: Lost in Translation: The Social Language Theory of Neurodivergence

Milton, D. (2012) On the Ontological Status of Autism: the “Double Empathy Problem”. University of Birmingham.

Heasman & Gillespie (2019) Neurodivergent intersubjectivity: Distinctive features of how autistic people create shared understanding. Autism.