Etiquetas de Funcionamiento: Por Qué Necesitamos Dejarlas Atrás

Cuando ocupamos etiquetas de funcionamiento estamos adoptando una visión completamente prejuiciosa de las necesidades de apoyo de toda la comunidad autista.

Cuando hablamos de "alto funcionamiento" estamos desestimando que ese individuo necesita apoyos, porque según el criterio de quien lo etiqueta, esa persona funciona más "parecido a lo normal." Esta mirada ignora que las personas autistas a lo largo de todo el espectro tienen dificultades reales para navegar un mundo que no fue construido para ellas, tanto a nivel sensorial como estructural. También pasa por alto diferencias en el desarrollo motor y condiciones co-ocurrentes como la dislexia o la discalculia, que son menos visibles pero igualmente reales. Estas necesidades no desaparecen porque alguien pueda comunicarse verbalmente.

Un ejemplo concreto de esto son las personas autistas con menos necesidades de apoyo en momentos de desregulación. Por poder comunicarse verbalmente, se asume que siempre pueden hacerlo, incluso en los momentos en que menos pueden. Cuando están en medio de una desregulación, el entorno frecuentemente les exige que den explicaciones, que se defiendan verbalmente, que justifiquen lo que están viviendo. Pero la capacidad de comunicación verbal es precisamente lo primero que se ve afectado cuando el sistema nervioso entra en modo de supervivencia. Forzar a alguien a hablar en ese momento no solo es ineficaz, es profundamente invalidante.

Cuando se ocupa la etiqueta de "bajo funcionamiento" — utilizada frecuentemente con personas autistas no hablantes — las capacidades del individuo son sistemáticamente subestimadas. Al no poder comunicarse a través del habla, sus intentos de comunicación son ignorados o malinterpretados, lo que lleva a muchos educadores y profesionales a no esforzarse por adaptar contenidos a la real comprensión de la persona. Se asume que no comprende, cuando en realidad lo que existe es una diferencia en cómo puede expresar esa comprensión, algo que se entiende con claridad cuando se comprende el rol de las praxias en el autismo. La persona puede tener una comprensión profunda del mundo que la rodea, pero carecer del control motor necesario para demostrarlo de las formas que el entorno exige.

En ambos casos, la etiqueta no describe a la persona, describe la limitación del entorno para comprenderla.

Se necesita una nueva perspectiva, una que abandone la patologización y la mirada desde el déficit, y que comience a reconocer la genuina complejidad del espectro.

Esto implica, en primer lugar, entender que el autismo no es principalmente un déficit de la comunicación, sino una diferencia en la forma de comunicarse. Las personas autistas se comunican — de maneras diversas, ricas y válidas — y como profesionales tenemos la responsabilidad de ampliar los canales disponibles para esa comunicación, promoviendo activamente la CAA (Comunicación Alternativa y Aumentativa) no como último recurso, sino como una herramienta legítima y valiosa desde el inicio.

En segundo lugar, implica abandonar la narrativa de la "falla en la teoría de la mente", la idea de que las personas autistas carecen de la capacidad de entender la perspectiva de otros. Esta teoría ha sido profundamente cuestionada, y con razón. Lo que existe no es un déficit unilateral, sino una brecha bidireccional: las personas neurotípicas somos igualmente limitadas en nuestra capacidad de comprender la comunicación y la perspectiva autista. El problema no está en la persona autista, está en la falta de voluntad de la sociedad entera de hacer el esfuerzo de entender.

* Problema de la Doble Empatía (Milton,D.)