Trabajando en el infierno de la infancia autista: Experiencia en el mundo del ABA.

La primera vez que trabajé con niños dentro del espectro fue el 2017 en un centro ABA también acá en Canadá, pero en un contexto mas “libre” en un campamento de verano, en donde el énfasis estaba en llevar a los chicos a distintos lugares recreativos de la ciudad. Como era un contexto más flexible mi apreciación del paradigma no era TAN negativa, pero todo eso ha ido cambiando gracias a mi curiosidad por escuchar a la comunidad autista, y ahora confirmé lo poco ético y dañino que puede ser cuando entré a trabajar en un centro ABA/IBI como Terapeuta del Comportamiento.

Cuando comencé mi entrenamiento en este centro lo primero que vi fueron 4 a 6 terapeutas en cada sala, cada uno con un niño haciendo trabajo en mesa. En la mesa estaban los materiales, pero también en el mismo espacio había 1 o 2 carpetas llenas de instructivos sobre como trabajar las habilidades que se intentaban reforzar.

El formato era el siguiente... 

El nombre y el código de la habilidad, como por ejemplo atender al nombre, en donde el código te indica el material estándar con el que tienes que trabajar; el criterio para que esa habilidad se interprete como dominada, por ejemplo, sobre 80% del número de pruebas en donde la primera y la ultima el niño las demuestra de forma independiente; las instrucciones estándar de lo que tienes que decir y como organizar el espacio; la jerarquía de incentivos como, por ejemplo, que primero lo haga con un incentivo físico parcial y luego con gestos, que tienes que parear con una ficha en donde escribes cuantas veces lo logra del numero de intentos que esta estandarizado. En ninguna parte se considera la personalidad del niño ni sus intereses, solo hay algunas recomendaciones para ocuparlos para sobornarlos a hacer las actividades. El tiempo que tienes para crear vinculo también es estándar y es un intervalo entre 5 a 15 minutos.

Básicamente me sentía como una trabajadora del servicio al cliente, alienada y con un listado al frente de mi de criterios que tenía que anotar, y una guía de las palabras exactas que debía decir. Después de eso viene lo mas alienante, y lo que realmente les importa como centro: la data. Después de hacer la actividad se debe hacer un grafico (hay del tipo diario y mensual) que demuestra el “progreso” del niño. Bueno, hasta acá no pareciera haber tanto problema, no suena tan dañino, si suena alienante para el niño y para el terapeuta, pero es en el hacer en donde todo esto se transforma en una practica que vulnera los derechos de los niños.

Primero que todo, de los 6 terapeutas que conocí note de inmediato que el conocimiento que tenían respecto al autismo era tremendamente limitado. Constantemente se confunden diferencias en el procesamiento sensorial como comportamientos “desadaptativos”, no consideran la etapa socioemocional en la que se encuentra el niño con relación a ellos, tampoco hay conocimiento de cual es el objetivo real de reforzar esas habilidades de forma particular para ese niño y su contexto, ni se entienden los procesos neurobiológicos del niño entorno a su neurocepcion y habilidad de co-regulacion. El niño autista se ve como un cumulo de déficit que se debe reparar a traves de la repetición de comandos predeterminados, iguales para todos, donde la única individualización se da en la cantidad de intentos que debes hacer. Básicamente es alienar al niño entregándole un guion/patrón que debe repetir mediante ensayo y error.

El primer ejemplo de esto fue cuando vi el rechazo evidente que se le tiene a los niños no-hablantes, a los que se les dan instrucciones como si fueran animales. 

Se les adiestra de tal forma que el terapeuta solo ve su individualidad para identificar objetos que se les puedan quitar para utilizarlo como reforzador de la actividad que debe hacer. Y cuando el niño intenta interactuar desde su forma autista, se le grita, rechaza, o en el mejor de los casos, inspiran lastima.

Fue en mi primer día en donde conocí a un chiquillo no-hablante, y lo primero que me instruyeron fue a quitarle sus audífonos y ocuparlos para sobornarlo para hacer una actividad. Era un joven de unos 14 años que obviamente al estar en un contexto donde los niños a su alrededor pasan por constantes momentos de desregulación (principalmente por la opresión constante a manos de los adultos), necesitaba sus audífonos para hacer del mundo un lugar menos opresivo. Naturalmente hice caso omiso cada vez que me lo exigían, y tuve constantes discusiones en donde le expresé al personal de que era necesario eliminar esa barrera para que se sintiera tranquilo para aprender, que no hay aprendizaje si se esta en constante estrés, en donde me respondían que lo que yo estaba proponiendo no era funcional, que el me tiene que escuchar sin los audífonos porque eso lo va a hacer funcional en la sociedad.

A ese mismo niño también se le negaba su sistema de CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa). Sucedía que, o se lo quitaban para que se “comportara funcionalmente”, o simplemente se lo dejaban en la mochila. Solo una colega estaba de acuerdo conmigo en que era necesario que tuviera acceso a él SIEMPRE, porque la comunicación es un derecho humano. De hecho, cuando se lo facilitaron lo primero que el joven me expreso fue que quería ir al baño y que quería salir, le dije que fuera y no se preocupara y cuando volvió le expliqué, ocupando su mismo sistema de comunicación, que debíamos prepararnos para hacer la actividad. Toda esa sesión se mantuvo tranquilo junto a mí, me tomaba la mano, me tocaba suavemente la cabeza y me abrazaba, hasta que tuve que ir a trabajar con otro niño en otra sala. Cada vez que nos topábamos en el pasillo o la sala me abrazaba, y en cada uno de esos abrazos sentí su alivio por sentirse comprendido, visto, por sentirse humano.

Después de ese primer día, cuando llegue a mi casa llore toda la noche hasta quedarme dormida. Toda la alegría que había sentido por ser aceptada tan rápido en un centro donde podía trabajar con mis chiquillos en el espectro se esfumo, y solo quedaba el dolor de haber presenciado abuso y negligencia. En ese momento me di cuenta de que había empezado a trabajar en el infierno de la infancia, en donde los niños tienen sesiones de 2 a 4 horas para enfocarse en cambiar quienes son, donde ni siquiera se les da la opción de escoger las actividades que pueden hacer porque los adultos a su alrededor están tan sobrepasados en tomar métricas y hacer gráficos, que no hay espacio para la relación. Es un paradigma Fordista que no da espacio para la individualidad, mucho menos para la compasión ni el vínculo.

Los siguientes días fueron mucho peor. 

Presencie como una colega vulneraba físicamente a una pequeña de 3 años no-hablante forzándola a mirarla a los ojos, gritándole su nombre en la cara y golpeando los materiales en frente de ella. Incluso en un momento como me estaba entrenando, me pidió que me sentara en el suelo en frente de ella en una sala aparte, y sin previo aviso me lanzo a la niña para comprobar que con ese “incentivo” ella me miraba a los ojos. Evidentemente lo hizo, pero con una cara de miedo e incomprensión sobre lo que pasaba que la llevo a colapsar y estallar en llanto. Me puse cerca de ella para apoyarla y co-regularla, y comencé a discutir con la colega que hay que recordar que es una niña pequeña, que la trasladamos a un lugar aislado y extraño, pero su respuesta fue ningunearme, y de forma inflexible me repetía que “ella lleva 2 semanas acá, sabe que tiene que trabajar", me exigia que no la asistiera y que la dejara llorar repitiendome que "no se puede salir con la suya", incluso intentando excusarse diciendo que habian colegas mucho más “estrictos” que ella.

Después de esa sesión me preocupe de jugar con la pequeña, de crear vinculo y de alguna forma pedirle perdón por lo que acababa de pasar, en donde ella me respondió con el suspiro más profundo y sincero que he visto en mi vida. Mi corazón se volvió a romper en mil pedazos mientras veía como, ahora en la sala común, la misma terapeuta la forzaba a hacer un puzzle mientras restringía sus movimientos y la pequeña luchaba llorando y gritando, lanzándole los brazos a la terapeuta apelando a su humanidad, en una clara señal de que quería ser abrazada y contenida por esa extraña que la miraba y rechazaba con total indiferencia.

En esas semanas también vi como terapeutas se burlaban del llanto de los niños cuando no demostraban complacencia, como los avergonzaban y se burlaban de ellos llamándolos “asquerosos” cuando comían metiéndose grandes cantidades a la boca, lo que es una señal que indica claramente un tema sensorial, pero que los adultos de una forma retorcida y demasiado ajena para mí, interpretaban como una ofensa hacia ellos, obligandolos a botar la comida que tenian en la boca amenazandolos con quitarles tiempo de descanso y objetos favoritos. También vi a un par de terapeutas botarle la colación a los niños cuando se estaban demorando mucho para hacer otra actividad, mintiéndole a los padres en la ficha que llevaban a sus casas escribiendo que “el niño había tenido un gran día y que se había comido toda su colación”  

Incluso las métricas de las que tanto se vanagloriaban para demostrarle el progreso de los niños a los padres eran erróneas. 

En todo mi entrenamiento vi como absolutamente todos los gráficos y métricas tenían errores sustanciales. Había registros y gráficos faltantes, procedimientos mal hechos e incluso vicios en sus prácticas. En uno de mis últimos días vi como un terapeuta entrenaba a un niño para cumplir con el número de peticiones de forma autónoma que el niño debía hacer en cada sesión, en donde necesitaba 30 como mínimo para ser logrado.

La metodología del terapeuta era solicitarle al niño que compartiera su juguete con él, a lo que el pequeño respondia simulando que se lo entregaria, pero inmediatamente se lo quitaba diciendo “el auto, por favor”, lo que el terapeuta evaluaba como logrado, a pesar de que el pequeño claramente no integraba el concepto de espera o de compartir. Esto incluso potencialmente empeora la reacción del niño cuando en un futuro se encuentre con pares o adultos que no respondan a su expectativas de recuperar los objetos de forma instantánea.

Desde mi punto de vista, la mejor forma de enseñar esa habilidad requiere de darse el tiempo para co-regular con el niño, y de enseñarle de forma respetuosa, y pausada lo divertido que puede ser también compartir, o que hay situaciones en donde va a tener que entregarle objetos a otras personas. Después entendí que lo que quería el terapeuta era enviarles la información a los padres firmado con su nombre que, según las métricas tomadas, el niño dominaba completamente la habilidad.

Palabras finales

Admito que yo sabia que el ABA era abuso antes de postular a la posición, pero de una forma ilusa tenia la esperanza de lograr generar un cambio. Cuando me hicieron la entrevista yo les mencione mi enfoque y fui explicita en mencionar que no estoy de acuerdo con el conductismo y que mi trabajo tiene una base de vinculo y respeto, de sincronización con el niño, aceptándo su autismo como parte central de su identidad, y respetando sus diferencias. Me hicieron creer que había un espacio para mí, pero cuando estuve ahí conversando con mis colegas, en el minuto en que hacía preguntas o problematizaba las técnicas dejaba de comunicarse conmigo. Sentí como subestimaban mi propio criterio y competencia, y me vi aislada, alienada y perdida en un mundo abusivo en donde se le esta permitido hacerle bullying a los niños.

Después de una semana tome la decisión de renunciar, y me quedo con un sentimiento de desolación y rabia que voy a seguir ocupando para movilizarme y seguir con mi activismo con más fuerza. Lo primero que hice al llegar a mi casa fue enviarle a la única colega que sentí humana una copia del libro “Loud Hands: Autistic People, Speaking” al mismo centro, y espero que al menos con eso, y mis preguntas que parece que los hicieron sentir muy incomodos les quede el cuestionamiento. Si no, de todas formas, voy a continuar contactando familias que se interesen por un enfoque mas respetuoso y humano tanto aquí como en Chile, y escribo esto para que se sepa que incluso en un país desarrollado como Canadá les falta muchísimo para tener una visión mas humana e informada de lo que significa ser, y trabajar, con una persona autista. 

Aun que intenten venderte la historia de que no es tan abusivo como sus primeras versiones, el ABA esta podrido desde su núcleo porque se basa en ver a tu ser querido como un humano defectuoso sin competencias ni derechos.