Estrés Parental y Autismo: Navegando la Etapa Prediagnóstico, el Diagnóstico y la Preocupación por el Futuro

Este artículo fue escrito originalmente durante la pandemia de Covid-19 en 2020 y actualizado en 2026. Algunas referencias reflejan ese momento específico y se han mantenido de forma intencional, ya que forman parte de la historia de este blog y de la comunidad para la que fue escrito. Las recomendaciones de libros y películas han sido actualizadas para reflejar mi perspectiva actual. 

¿Qué es el estrés?

El estrés es parte de la respuesta natural que tenemos al enfrentarnos a las distintas demandas y exigencias del entorno, es una experiencia humana universal. En muchos sentidos es esencial para nuestra supervivencia, ya que nos prepara para reaccionar rápidamente ante estímulos que percibimos como amenazantes. Es uno de nuestros recursos adaptativos más importantes. Sin embargo, el estrés crónico — períodos prolongados de agotamiento y sobrecarga — puede tener consecuencias serias a largo plazo, no solo a nivel psicológico sino también físico.

Autismo y estrés

Como he mencionado en entradas anteriores, las personas autistas navegan diferencias en la interacción social y la comunicación, además de diferencias en el sueño, el procesamiento sensorial y la alimentación. Un porcentaje importante también experimenta distintos niveles de discapacidad intelectual y condiciones co-ocurrentes afectivas o conductuales. Los adolescentes autistas tienen un 40% más de riesgo que sus pares neurotípicos de desarrollar trastornos del estado de ánimo, cifra que asciende al 65% en adolescentes autistas grado 1 (Attwood, 2007). Esto reduce significativamente sus recursos y tolerancia para enfrentar situaciones estresantes, haciéndolos más vulnerables a descompensaciones frecuentes.

No cabe duda de que ser padre o madre ya implica un nivel considerable de estrés. Al sumar las realidades específicas de criar a un hijo autista, los cuidadores primarios reportan consistentemente niveles de estrés mucho más altos que los cuidadores de niños con otros diagnósticos, una sensación profunda de sobrecarga que afecta la salud física, aumentando la vulnerabilidad a problemas inmunológicos, cardiovasculares y gastrointestinales, además de ansiedad, depresión y trastornos del sueño.

Todas estas presiones dificultan la posibilidad de detenerse a atender el propio bienestar, y esa dificultad se ve agravada por la falta de apoyo que frecuentemente existe antes de llegar a un diagnóstico, y por el aislamiento social que puede seguir una vez que este se confirma.

La etapa prediagnóstico

Para muchos padres y madres, este período se vive como un peregrinaje definido por la ansiedad y la incertidumbre, por una búsqueda intensa de respuestas a preocupaciones que con frecuencia son minimizadas o ignoradas. Es aquí donde suele ocurrir el primer encuentro difícil con el sistema de salud. Los diagnósticos llegan tarde o cambian constantemente con el tiempo, lo que genera una confusión profunda y prolonga el estrés de formas que resultan agotadoras. No es raro escuchar a padres relatar que les dijeron cosas como: "Su hijo no habla todavía porque los niños se desarrollan más lento, esperemos un par de años más."

Recomendación

Mi recomendación profesional en este punto es siempre apostar por la estimulación temprana como base, principalmente para aprovechar la neuroplasticidad del cerebro en desarrollo del niño, y para entregarle las herramientas que necesita en su desarrollo motor, sensorial y comunicativo. Los Terapeutas Ocupacionales y los Fonoaudiólogos son los profesionales con mayor expertise en estas áreas y son aliados invaluables en esta etapa.

Dadas las irregularidades que pueden ocurrir durante este período, también recomiendo llevar un registro escrito o de audio de lo que los profesionales médicos te comunican — idealmente con una firma, tanto para incentivarlos a tomarse en serio tus preocupaciones como para protegerte si la información cambia con el tiempo.

La obtención del diagnóstico

Esta etapa frecuentemente trae consigo una oleada de sentimientos complejos: miedo, incertidumbre, culpa, negación. Y nuevamente, los padres se encuentran con una falta de comprensión por parte de quienes los rodean, que a veces comienza dentro de su propia familia, donde la desinformación y la falta de sensibilización sobre el autismo pueden hacer que las conductas de las personas autistas parezcan incomprensibles o irracionales. Esto complica la vida familiar de maneras profundas. Algo tan cotidiano como visitar familiares, salir de vacaciones o moverse en espacios sociales puede convertirse en una fuente de estrés y juicio.

Existe una tendencia persistente en la sociedad de culpar a los padres por las conductas de sus hijos, lo que genera rechazo y aislamiento, creando un estigma que se extiende no solo al niño, sino a todo el sistema familiar. Esto se manifiesta en colegios e instituciones que aíslan a los niños autistas en lugar de apoyarlos.

Recomendación

Es fundamental impulsar procesos de sensibilización en el colegio de tu hijo, no solo para construir mejores sistemas de apoyo para el niño autista, sino también para educar a sus compañeros. Los niños que están en las aulas hoy crecerán para ser padres, docentes, colegas y vecinos de personas neurodivergentes. Invita a tus profesionales de apoyo a colaborar con los equipos educativos y fomenta un enfoque transdisciplinario centrado en el niño.

También te invito a generar sensibilización dentro de tu familia compartiendo libros y películas que ofrecen ventanas significativas hacia la experiencia autista. Algunas que recomiendo: los documentales Life, Animated (2016), This Is Not About Me (2022), Wretches & Jabberers (2011), Deej (2017) y La razón por la que salto (2020); las series Extraordinary Attorney Woo (2022) y The Pitt (2026). Para leer, recomiendo obras de autores autistas: las memorias de John Elder Robison y La razón por la que salto de Naoki Higashida, además de libros de especialistas como Seres Humanos Únicos de Barry M. Prizant, y por supuesto, este blog 😊.

Otro paso importante es aprender a soltar el peso de los juicios ajenos, especialmente aquellos que enmarcan el autismo como algo trágico o indeseable. Entiendo que hay momentos genuinamente difíciles y dolorosos en este camino. Pero eso no significa que tu hijo deba ser definido por la tragedia. Es diferente, y él, ella o elle, y su familia, merecen una mirada empática, constructiva y amorosa de parte de quienes los rodean.

En el camino, algunas personas se alejarán. Otras llegarán, terapeutas que se volverán amigos, comunidades de padres que entienden, personas que en la cotidianidad te harán sentir vista y acompañada. Esos espacios existen. Búscalos con paciencia. Mantén la calma.

La preocupación por el futuro

Un gran porcentaje de padres nombra el futuro como su mayor fuente de angustia. Preocupaciones sobre la autonomía de su hijo, el acceso a recursos, el empleo y la posibilidad de una vida interdependiente. No voy a pretender que tengo todas las respuestas. Lo que sí puedo hacer, desde mi área, es seguir incentivando a más profesionales a involucrarse en el mundo de la neurodiversidad desde una perspectiva genuinamente humana y dignificadora.

Una de las motivaciones más profundas detrás de este blog es hacer que la educación sobre autismo y neurodiversidad sea libremente accesible para cualquier persona que quiera aprenderla. Visibilizar cómo se ven estas experiencias en la realidad, y cómo podemos acompañar a las personas en momentos de crisis, para avanzar hacia un mundo con menos juicio y más solidaridad hacia estas familias. Desde mi perspectiva, la ignorancia y la indiferencia son los verdaderos obstáculos. Educar es el primer paso hacia un futuro mejor para las personas autistas y quienes las quieren.

¿Pero que pueden hacer los padres con estas constantes preocupaciones sobre lo que vendrá?

Recomendación

Criar a un hijo autista, o ser cercano a cualquier persona autista en realidad, te enseña a vivir en el presente. Cada día trae su propio desafío, y su propio aprendizaje. En lugar de quedarte atrapada en el peso de situaciones no resueltas del pasado, o en el miedo a lo que pueda venir, intenta descansar en lo que está disponible ahora: las personas que están apareciendo para ti, los pequeños apoyos concretos, los momentos de conexión, el amor que tu hijo te ofrece a su manera, a través de su propio lenguaje particular.

Vive en el presente. Celebra los pequeños avances. Mantén la esperanza cuando las cosas se sientan como un retroceso. Y recuerda: tú también necesitas estar bien. Tómate el sentido de ti misma con calma. Baja las expectativas que te pones a ti misma. Permítete descansar.

Acepta y avanza en lugar de evitar y negar. Nota cuánto has crecido a través de todo esto: la paciencia, la compasión, la humildad y la tolerancia que has desarrollado. Estas no son cosas pequeñas. Te hacen más fuerte, y hacen tus relaciones más reales y duraderas.

Respira. Toma un vaso de agua. Ve más despacio.

Aprovecha los momentos de quietud que tengas para mantenerte conectada con tus redes de apoyo. Acércate a amigos y familiares, en la forma que sea posible. Explora junto a tus hijos, sin apuro. Permítete sorprenderte y maravillarte con estos pequeños maestros.

Mantente seguro, quédate en casa.

¡Un abrazo! ♥️