Estrés Parental y Autismo en tiempos de Covid19: Recomendaciones en etapas prediagnóstico, diagnóstico y preocupación por el futuro.

¿Qué es el estrés?

Es una respuesta natural que tenemos al enfrentarnos a las distintas demandas y exigencias que nos da el ambiente. Es de gran importancia para nuestra supervivencia ya que nos preparan para reaccionar de una manera rápida a los estímulos que percibimos como amenazantes, por lo que es uno de nuestros recursos adaptativos de mayor relevancia. No obstante, existe también como respuesta el estrés crónico, el cual consiste en largos periodos de abatimiento que tienen perjuicios a largo plazos no sólo a nivel psicológico, sino que también físico.

Autismo y estrés

Como he mencionado anteriormente, los individuos autistas tienen diferencias en el área social y comunicativa, además de alteraciones del sueño, sensoriales y de la alimentación, a la vez que un porcentaje importante presenta distintos niveles de discapacidad intelectual y comorbilidad con trastornos afectivos y de la conducta. Adolescentes autistas tienen un 40% más de riesgo que adolescentes neurotípicos de desarrollar trastornos afectivos o del estado del ánimo, porcentaje que aumenta en adolescentes autistas grado 1 a un 65% (Attwood, 2007), lo que disminuye sus recursos y tolerancia para enfrentarse a situaciones estresantes, llevándolos a tener constantes descompensaciones.

No cabe duda de que ser padre ya implica un nivel de estrés considerable, sumándole las características propias del autismo da como consecuencia que, en comparación con otros trastornos, los cuidadores primarios de niños dentro del espectro cuenten con un nivel mucho más superior, con una sensación de sobrecarga intensa afectando su salud física ocasionando problemas con el sistema inmune, cardiovascular y gastrointestinal, y psicológica asociados a problemas de salud mental como ansiedad y depresión, además de trastornos del sueño.

Todas estas preocupaciones dificultan el proceso autorreflexivo de monitorear su propia salud, a lo que además se suma la falta de apoyo y contención en etapas previas al diagnóstico, hasta el aislamiento social que se produce luego de su confirmación.

Etapa Prediagnóstico

Para muchos padres esto es vivido como un peregrinaje en donde prima la ansiedad y la incertidumbre, en una intensa búsqueda de respuestas ante preocupaciones entorno a retrasos relacionados a la etapa del desarrollo del niño. Acá es donde surge el primer enfrentamiento con el sistema de salud el que muchas veces entrega diagnósticos en forma tardía o que cambian constantemente, lo que resulta confuso y perpetua la sensación de estrés por tiempos prologados, siendo frecuente escuchar de padres a los que médicos les han dicho frases como “su hijo no habla porque es regalón, esperemos a que cumpla más años”.

Recomendación

En este punto, mi recomendación profesional es siempre apostar por la estimulación temprana como base, principalmente para aprovechar la neuroplasticidad del cerebro (capacidad de adaptarse y cambiar con la experiencia) del niño para entregarle herramientas adecuadas en su parte motora y sensorial, además del desarrollo del habla. Para esto es bueno recurrir a Terapeutas Ocupacionales y Fonoaudiólogos quienes son los que tienen mayor conocimiento en estas áreas y que actualmente, a causa de lo que esta sucediendo por el covid19, estan subiendo distintas actividades para hacer en casa con el objetivo de fortalecer estas áreas en plataformas de Facebook e Instagram.

Es cierto que muchas veces el diagnostico entrega una guía pero al existir estas irregularidades en esta etapa, recomiendo llevar un registro ya sea de audio o escrito con lo señalado por los médicos, ojalá con una firma para incentivarlos a hacer el proceso de forma seria evitando comentarios vagos e irresponsables con el desarrollo del niño.

Obtención del diagnóstico

En esta etapa muchas veces aparecen sentimientos como el miedo, incertidumbre, culpa y negación. Además, nuevamente nos encontramos con la falta de apoyos y comprensión de parte de la sociedad entorno al autismo, lo que muchas veces se evidencia tempranamente en la relación con los propios familiares debido a la falta de información y sensibilización que existe actualmente en nuestro entorno. Esto ocasiona que los comportamientos de individuos autistas se vean como incomprensibles e irracionales, lo que ciertamente complejiza la vida familiar como la salida a casas de familiares, amigos, vacaciones, etc.

Existe una tendencia en la sociedad de culpar a los padres de los comportamientos de sus hijos creando rechazo y aislamiento, generando un estigma no solamente en el niño, sino que también en todo su sistema familiar. Esto se ve evidenciado en colegios e instituciones que aíslan o simplemente rechazan al niño.

Recomendación

Resulta esencial entonces implementar un proceso de sensibilización en las escuelas, no solo para implementar un mejor sistema de apoyos para el niño autista sino que también educando a sus compañeros considerando que en el futuro, los niños de ahora serán padres, profesores, compañeros de trabajo o vecinos de personas neurodiversas (autistas u otras diferencias en su procesamiento) en algún momento de sus vidas. Inviten a sus profesionales de apoyo a dialogar con los sistemas educacionales propiciando una visión transdisciplinaria del niño.

También es recomendable sensibilizar a familiares a traves de la recomendación de libros y películas que abordan el trastorno. Recomiendo la película “Temple Grandin”, “Mi nombre es Khan”, “Mozart y la ballena”, y series de televisión como “The Good Doctor” y “Atypical”. Además, recomiendo libros de individuos autistas como la serie de publicaciones de John Elder Robison, “La razón por la que salto” de Naoki Higashida, y de especialistas como “Espectro Autista” de Clelia Reboredo, "Seres Humanos Unicos de Barry M. Prizant y, por supuesto, este blog 😊.

Otro paso importante es aprender a ignorar los juicios ajenos que signifiquen el autismo como algo indeseable y trágico. Entiendo que tiene momentos muy difíciles y dolorosos, pero eso no significa que ese ser, ese niño, tiene que ser encapsulado como una tragedia, simplemente es diferente y ellos y sus familias, así como tu familia, necesitan una visión empática y constructiva con respeto y cariño de parte de todos nosotros.

En este camino algunos se alejarán y otros llegaran a la vida del niño y tu familia, terapeutas que se transformaran en amigos y comunidades con padres con más o igual experiencia en el tema con los que podrán compartir miedos y estrategias, o simplemente personas que en cotidiano te harán sentir aceptada y considerada. Los espacios existen, hay que aprovecharlos y buscarlos con paciencia, mantén la calma.

Preocupación por el futuro

Un gran porcentaje de padres siente que una de sus preocupaciones principales tiene que ver con la autonomía del niño y con la necesidad de recursos adicionales, además del acceso de empleo y apoyos para una vida interdependiente. Lamentablemente no tengo la respuesta para estas inquietudes, solo puedo colaborar desde mi área incentivando a más profesionales a involucrarse en el mundo de la neurodiversidad desde un enfoque humano y dignificador.

Uno de los motivos más importantes que me llevo a escribir este blog es precisamente educar de manera gratuita y relativamente asequible a todo el que quiera saber sobre autismo y neurodiversidad, además de visibilizar que son y como ayudar en momentos de crisis con el fin de eliminar los juicios y fomentar el apoyo a esos padres, porque tienen más que suficiente con la falta de recursos e incomprensión del entorno. Bajo mi perspectiva, el gran enemigo es la ignorancia y la indiferencia de las personas y el sistema, por lo que educar es el primer paso para mejorar el panorama futuro de individuos autistas y sus familias.

¿Pero que pueden hacer los padres con estas constantes preocupaciones sobre lo que vendrá?

Recomendación

El tener un hijo autista (o relacionarnos con individuos autistas) nos enseña a vivir el presente, todos los días son un desafío que involucran un aprendizaje. En vez de quedarnos pensando en el pasado, en situaciones no resueltas, o en las dificultades que se nos presentarán en el futuro, enfoquémonos en el ahora sin juzgar y revisando las opciones que ahora tenemos a nuestro alcance, en las personas que ahora están apoyándote ya sea a través de ayudas concretas o de simplemente escucharte y comprenderte, en el amor que recibes de tus hijos, en esas risas, en esos cariños que te entregan a su manera y con su propia forma de ver la vida.

Vive en el ahora, disfruta los pequeños avances y mantén la esperanza al enfrentar retrocesos, para esto considera que te necesitas bien tú y a tu familia. Es importante repensar tu identidad tomando tus apreciaciones de ti misma con calma, reduciendo las expectativas y permitiéndote descansar.

Debes aceptar y afrontar en vez de evitar y negar. Valora cuanto has aprendido, logrando desarrollar más paciencia, compasión, humildad y tolerancia, esto enriquece tu vida personal y relacional, son características que te hacen más fuerte y que te permitirán tener relaciones verdaderas y duraderas con quienes importan.

Respira, toma un vaso de agua y ve más despacio.

Aprovecha esta realidad de distanciamiento social para conservar el contacto con tus redes de apoyo conectándote con amigos y familiares, aprovechando este formato de reunión que es menos invasivo y que requiere menos transiciones. Disfruta este tiempo para explorar junto a tus hijos, sin prisa, permítete sorprenderte y maravillarte con las ocurrencias de estos pequeños profesores.

En la siguiente entrada entregare una estrategia concreta basa en el mindfulness para lograr relajarnos en momentos breves.

Mantente seguro, quédate en casa.

¡Un abrazo! ♥️